한국일보 설문 조사 결과, 응답자의 절반 이상이 복지관 이용 대기 기간이 1년 이상이라고 답한 지역은 17개 광역지자체 중 9개에 이르렀습니다. 3년 이상 대기하는 곳도 많았습니다. 세종은 28.2%가 3년 이상 대기한다고 답했습니다. 서울·경기처럼 인구가 많은 지역의 경우 3년 이상 대기 비율이 특히 높았습니다.

인구가 많다고 해서 꼭 대기 기간이 긴 것은 아니었습니다. 광주는 울산보다 발달장애인 등록수(광주 8,300명 VS 울산 5,300명)가 더 많은데도 불구하고 대기 기간이 훨씬 적었습니다. 광주는 7곳의 복지관이 행정구역마다 고르게 위치했지만 울산은 4곳에 불과하기 때문입니다. 지자체의 의지에 따라 발달장애인들이 오래 대기하지 않고 복지관을 이용할 수 있다는 것을 의미합니다.

기관에 자리가 있는데도 못 받아주겠다면 발달장애인 가족과 당사자의 심정은 어떨까요? 발달장애 관련 기관 이용이 가능했으나 거절당하거나 중도 퇴소·연장 거부 등을 당한 비율은 지자체별로 최소 24.2%(전북), 최대 51.7%(서울)에 이르렀습니다. 인구밀도 때문인지 서울이 월등히 높게 나타났습니다. 경북(48.4%)과 충북(46.7%)의 발달장애인들도 절반 가량이 거절 당한 아픔을 이야기 했습니다.

거절당하고 거절당하다 결국 가족이 떠안게 되는 ‘독박돌봄’. 결국 그 고통을 견디지 못해 막다른 골목에 이르게 되는 슬픈 뉴스를 언제까지 봐야 할까요.

전문가들은 자폐스펙트럼의 경우, 생후 36개월 전에 조기 개입을 하는 게 중요하다고 말합니다. 자폐아 진단이 가능한 최적 시기는 한 살이 조금 지난 생후 14~16개월이라는 연구결과가 있습니다. 복지부 '2021년 발달장애인 실태조사 결과'에 따르면, 우리나라의 경우 자폐성 장애 발견 시기는 3.1세, 이후 1.5년 후인 4.6세에 진단이 내려지는 것으로 나타났습니다. 조기 개입의 적기로 꼽히는 3세보다 한참 늦은 편입니다.

대학병원에서 뛰어난 교수에게 진료를 받으려면 더 많은 시간이 걸립니다. 진단도 치료도 기다림의 연속입니다. 골든타임은 그렇게 흘러가버립니다. 3차 의료기관인 상급종합병원(대학병원 등 전국 45곳) 이용 대기 비율을 보면, 제주의 발달장애인은 무려 27.9%가 1년 이상을 대기했습니다. 경기(19.7%), 서울(18.3%), 광주(18.1%)도 높은 편이었습니다.

거의 대부분의 발달장애 가정이 좀 더 인프라가 좋은 지역을 찾고자 고민합니다. ‘본인 혹은 가족의 치료·재활이나 교육을 위해 이사를 한 경험이 있냐’는 질문에 그렇다고 답한 비율이 세종 63.6%, 인천 62.5%, 충북 50%에 이르렀습니다. '고민했지만 실제 이사를 가지는 못했다'는 답변까지 합치면, 17개 광역자치단체 중 12개(70.6%) 지역에서 이사를 했거나 이사를 고려한 비율이 60%를 넘었습니다. 주요한 이유는 특수학교입니다.

정부 통계에 따르면, 학령인구(7~18세)의 발달장애인 수는 5만1,445명(지난해 기준). 올해 4월 기준 특수학교에 다니는 발달장애인은 2만1,076명으로, 절반이 채 안 되는 인원만 특수학교에 다니고 있습니다. 특수학교가 없는 지역이 허다하고, 특수학교 입학 자격은 가까운 거리 거주자 위주이기 때문입니다. '자녀가 특수학교에 다니거나 다닌 적이 있냐'는 질문에 제주가 38.5%로 가장 적었고, 부산이 84.3%로 가장 높았습니다. 전반적으로 60~70%로 정부 통계보다 높았는데, 현재 뿐 아니라 과거에 다닌 경험까지 포함됐기 때문으로 보입니다. 그럼에도 서울 55%, 경남 52.1%, 대구 51.5%, 충남 51.9%은 특수학교 경험이 적은 편이었습니다.

특수학교 뿐 아니라 의료기관 등 치료를 위해 좀 더 여건이 좋은 지역을 찾아 헤맨다는 토로들도 상당했습니다.

본보의 설문조사 결과, 발달장애 때문에 한달에 지출하는 비용은 천차만별이었습니다. 월 300만원이 넘는다는 답변도 있었고, 50만원이 되지 않는다는 답변도 많았습니다. ‘집을 팔아서라도 할 수 있는 걸 하고 싶다’는 부모의 마음, 누구나 똑같을 것입니다.

이마저도 교육과 치료에 돈을 쏟아부을 수 있는 가정에서나 가능한 이야기입니다. 전북은 68.8%가 월 50만 원 미만을 지출하고 있었지만, 대구는 30.3%, 서울은 35.8% 정도였습니다. 월 300만 원 이상을 지출한다고 응답한 비율은 충북이 10%, 대구 6.1%, 광주 5.5%, 세종 5.6%, 서울 4.2%였습니다.

상대적으로 돈을 적게 쓰는 지역은 공공 인프라가 발달해 있기 때문이라면 얼마나 좋을까요. 하지만 실상은 그 이상 금액을 쓸 여력이 안 된다는 게 가장 큰 이유가 아닐까요? 지자체에서 지원하는 바우처 액수(월 14만~22만 원)는 턱없이 부족하고, 공교육과 공공의료는 발달장애인에게 제대로 미치지 못한다는 게 가족들의 목소리입니다.

마지막으로 설문 질문에 없어 답하지 못한 이야기를 자유롭게 써달라고 요청했습니다. 발달장애인 가족들은 일반 질병 치료를 쉽게 받게 해달라는 소망을 쏟아냈습니다. 충치 하나를 치료받기 위해 다른 도시로 가서 전신마취를 하고 수백만 원을 내야 하는 현실, 상상이 가시나요?

이 외에도 “부모가 몸이 아플 때 단기간 맡길 곳이 없다” “활동 서비스 지원 시간이 너무 짧다” “일상적으로 발달장애인이 갈 수 있는 공간, 즐길 수 있는 여가문화 시설 등이 없다” “진단받고 난 후, 원스톱으로 믿을 만한 정보를 알려주는 창구가 있었으면 좋겠다” “직업교육이 없어 미래가 없다” 등 꾹꾹 눌러둔 울분이 가득했습니다.

마음 편히 갈 수 있는 ‘카페’가, ‘학교’가, ‘치과’가 있었으면 좋겠다는, 소박해서 절실한 마음. 충북의 한 응답자는 “미국에서 태어났다면 자립해서 직업을 가지고 세금도 낼만한 아이들이 대한민국에서 자라면서 퇴행을 거듭해 부모에게 의존해서 살고 평균 수명도 턱없이 낮다”고 슬퍼했습니다. 왜 항상 주변부로 밀려나, 고통 속에 살아가야 하는지 발달장애인 가족은 묻습니다.

* 17개 광역지자체별 응답자 수가 인구에 비례하지 않아 지역별 통계만 제공, 전국 통계는 산정하지 않음

아래 지도에서 지역을 클릭하시면 17개 광역지자체별 발달장애인 본인 및 가족 설문조사 결과와 이들의 울분 섞인 이야기들을 확인하실 수 있습니다. 지자체별로 최소 30명 이상, 총 1,071명이 설문에 응해주셨습니다.